Los motivos por el aumento de diagnósticos
El secretario de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., Robert F. Kennedy Jr., en una reunion de gabinete con la administración Trump. AFP.webp
La incidencia del autismo en EEUU volvió a aumentar en comparación con la estimación de 1 de cada 36 niños registrada en 2020. "Esto forma parte de una tendencia ascendente imparable. El autismo está aumentando a un ritmo alarmante", afirmó Kennedy en una conferencia de prensa realizada la semana pasada en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), luego de que los CDC dieran a conocer el nuevo número.
Para calcular cuán frecuente es el autismo, los CDC analizaron los registros médicos y escolares de niños de 8 años, una edad en la que suele realizarse la mayoría de los diagnósticos. Aunque otros investigadores manejan sus propias estimaciones, la de los CDC es considerada una de las más rigurosas y respetadas a nivel mundial.
Las causas de este aumento siguen siendo motivo de debate entre los especialistas. Aunque no existe una explicación definitiva, muchos coinciden en que el incremento podría deberse a una mayor concientización social, avances médicos y un crecimiento en los diagnósticos de casos leves. En el informe de los CDC, los autores señalan que las diferencias en la prevalencia a través de las comunidades "podrían deberse a diferencias en la disponibilidad de servicios para la detección temprana y evaluación, así como en las prácticas diagnósticas".
“Este informe es la evidencia más convincente hasta ahora de que los cambios en factores como el acceso a servicios y la desestigmatización (de los trastornos del espectro autista) están llevando a un aumento en la incidencia”, señaló la directora científica de la Fundación de Ciencia del Autismo, la doctora Alycia Halladay, a NPR.
Uno de los autores del informe, Walter Zahorodny, de la Escuela de Medicina de Rutgers en Nueva Jersey, hablando en la conferencia de prensa de Kennedy el miércoles, enfatizó que "la prevalencia del autismo ha aumentado de manera muy dramática". "Hay una mejor conciencia del autismo, pero una mejor conciencia… no puede estar llevando a que una discapacidad como el autismo aumente un 300% en 20 años", lo que es el aumento observado en Nueva Jersey, dijo.
Llamó al autismo "una crisis urgente de salud pública" y dijo que los datos de los CDC sugieren que "las tasas futuras solo pueden ser más altas".
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Kennedy, por su parte, rechazó la idea de que el aumento sea "simplemente el resultado de mejores diagnósticos, un mejor reconocimiento o criterios diagnósticos cambiantes", agregando que "la epidemia es real" y que son factores ambientales los que están impulsando el crecimiento de los diagnósticos. En ese sentido, aseguró que las investigaciones estarán enfocadas en identificar estas causas ambientales del autismo, calificándolo como "una enfermedad prevenible".
"Es un trastorno. No es una enfermedad porque no es contagioso, pero si es un tema de salud mental diagnosticado por médicos, ya sean neurólogos y psiquiatras", explicó el presidente de TEActiva y padre de un hijo con autismo. "Ahora hay una linea que sostiene que es una condición de vida, y la verdad que eso es discutible, porque es condición de vida, pero esta generada por un desorden neurológico que no deja ser un tema de salud mental".
En búsqueda de una causa
RFK Jr. hizo un marcado contraste entre su enfoque propuesto y las anteriores investigaciones impulsadas por agencias federales: "La cantidad de dinero y recursos invertidos en estudiar las causas genéticas, que es un callejón sin salida, ha sido históricamente de 10 a 20 veces la cantidad gastada por [agencias federales] para estudiar los factores ambientales... Y ahí es donde vamos a encontrar la respuesta."
“El autismo destruye familias”, afirmó Kennedy. “Más importante aún, destruye nuestro mayor recurso, que son nuestros hijos. Estos son niños que no deberían sufrir de esta manera”.
Los comentarios del secretario de Salud provocaron una reacción negativa por parte de los investigadores que estudian el autismo. Quienes han dedicado décadas a investigar el autismo no han hallado una causa única, sino que se habla de causas multifactoriales, que incluyen factores genéticos, biológicos y ambientales.
Entre los factores ambientales se incluyen la exposición a metales pesados, pesticidas y otros químicos, complicaciones durante el embarazo, diabetes materna o la edad avanzada de los padres, entre otros. Aunque estos factores pueden influir en el desarrollo del autismo, los expertos sostienen que no son la causa principal y a menudo interactúan con factores genéticos.
En el pasado, RFK Jr. vinculó en varias ocasiones el autismo con las vacunas, advirtiendo que este sería uno de los factores ambientales responsables, una hipótesis que despertó polémica y hasta el momento ha sido refutada por la evidencia científica.
"Kennedy parece haber sacado conclusiones antes de conocer los resultados, y eso es muy peligroso. Habla más de una ideología de que de los hechos", dijo Morales, y agregó: "Si se llega a comprobar alguna relación entre las vacunas y el autismo lo que tiene que pasar no es que no haya vacunas, sino que hayan mejores, un mejor sistema de vacunación".
"El autismo no puede caer en grietas dogmáticas", advirtió el presidente de TEActiva. Así afirmó la importancia de "volver a centrarnos en los resultados científicos y en la investigación para entender mejor lo que esta pasando".
"Es cierto que hay mucha más consciencia y que ahora se diagnostica mucho más que antes, pero también hay muchos más casos, muchos mas chicos. Desde las organizaciones hay mucha expectativa frente a los resultados que puedan dar estas nuevas investigaciones de la CDC, porque es probablemente el organismo mas serio a nivel mundial sobre estos temas", dijo.
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. CDC.jpg
Zachary Warren, psiquiatra pediátrico e investigador del autismo en la Universidad de Vanderbilt, sostuvo que es muy improbable que el autismo sea causado por "una sola cosa". "Podemos tener cientos, si no miles, de factores neurogenéticos diferentes que, en combinación con complejas interacciones ambientales, influyen en las presentaciones del autismo", dijo en un comunicado difundido por NPR.
"Como clínico, desearía tener respuestas mejores, y francamente más simples, para mis familias", agregó. "Pero el autismo no es una sola cosa; es una palabra que usamos en un intento de capturar un espectro de fortalezas conductuales, diferencias y vulnerabilidades para ayudar a apoyar de manera óptima a los niños".
Una respuesta para septiembre
En la conferencia de prensa, RFK Jr. afirmó que dentro de dos o tres semanas, la agencia anunciará una serie de nuevos estudios "para identificar con precisión cuáles son las toxinas ambientales que están causando el autismo", y agregó que tendrán "una respuesta para el pueblo estadounidense muy, muy rápida". La iniciativa impulsada por el secretario de Salud implicará otorgar subvenciones a universidades e investigadores, y se alentará a los investigadores a “apegarse a la ciencia, sin importar lo que diga”.
Kennedy había establecido previamente un plazo que vencía en septiembre para determinar la causa del autismo, pero la semana pasada aclaró que, para entonces, su Departamento podrá identificar al menos “algunas” respuestas. Este objetivo con un límite temporal generó reticencias entre varios especialistas, quienes advierten que no es tiempo suficiente para diseñar y llevar a cabo un estudio de calidad que ofrezca resultados confiables.
Polémica por la recopilación de registros médicos
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Para cumplir con la promesa de RFK de identificar la causa del autismo antes de septiembre, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) están recopilando registros médicos privados de miles de estadounidenses provenientes de diversas bases de datos federales y comerciales, además de crear un nuevo registro para hacer un seguimiento a las personas con autismo.
El director del NIH, Jay Bhattacharya, dijo que el objetivo era ayudar a los investigadores a estudiar el autismo dándoles acceso a datos “completos” de pacientes y registros de salud de un “amplio rango” de personas en todo EEUU.
“La idea de la plataforma es que los recursos de datos existentes a menudo están fragmentados y son difíciles de obtener. El NIH mismo a menudo paga varias veces por el mismo recurso de datos”, dijo el lunes pasado durante una presentación. “Incluso los recursos de datos que están dentro del gobierno federal son difíciles de obtener”.
Bhattacharya agregó que el NIH también estaba discutiendo una posible expansión del acceso de la agencia a datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
Esta medida suscitó preocupación por la privacidad de los pacientes. Sara Geoghegan, asesora principal del Electronic Privacy Information Center, dijo que la decisión de recopilar datos médicos privados de esta manera era una desviación chocante de la norma y cuestionó cómo planeaba el NIH proteger la información que obtuviera.
"Creo que puede haber usos permisibles de los datos para la investigación médica cuando están debidamente delimitados y cuentan con salvaguardias sólidas y robustas para proteger la intimidad personal y la información personal. Me preocupa mucho este tipo de base de datos que recoge información de fuentes comerciales", dijo Geoghegan a NPR.
Andrew Crawford, asesor principal del Proyecto de Privacidad y Datos del Centro para la Democracia y la Tecnología, expresó preocupaciones similares. "Esto me parece un ejemplo más de cómo la administración está violando normas de privacidad muy arraigadas", dijo Crawford en diálogo con el medio.
