Quienes estén interesados en colaborar con Ema podrán hacerlo a través del siguiente número: 098 963 795
Ema
Ema es una niña de un año y nueve meses que padece de ictiosis epidermolítica, una rara enfermedad de la cual se conocen solo 15 casos en Uruguay.
Hace unos diez días la menor tuvo una "infección fuerte" que la llevo a estar internada durante varios días.
Su mamá, Carolina Fleitas, dialogó con El Observador y contó detalles de la situación y los retos que atraviesan en el día a día.
Ema nació a las 33 semanas y hasta ese momento "no se sabía de la enfermedad", ya que es una afección que es imposible de detectar durante la gestación.
La ictiosis epidermolítica o también conocida como "piel de cristal" es un trastorno genético de la piel que se caracteriza por "diversos grados de formación de ampollas y descamación de la piel", según explica la National Organization for Rare Disorders.
Producto de dicha enfermedad, Ema nació con varias lesiones "en todo su cuerpo". "En el 80% de su cuerpo le faltaba piel", explicó la madre.
Su rara condición la llevó a estar internada en el Hospital Pereira Rossell durante varios días.
La enfermedad le produce heridas por todo su cuerpo a la menor. "No hay un lugar donde no salgan [ampollas]", aseguró.
"Hay días que está muy lastimada y no puede moverse, ni agarrar una cuchara", reveló a El Observador.
Para aguantar el dolor que le producen las heridas y aliviar los síntomas, Ema debe recibir morfina cada 4 horas. También, cada cierto tiempo sus heridas deben ser desinfectadas y deben colocarle vendajes.
Carolina recibe una pensión por parte del Estado, sin embargo, el dinero no le alcanza para costear la compra de las cremas y los medicamentos que la menor necesita para combatir la enfermedad.
Además de los altos costes que representa su afección, existe un gran rechazo social. "Para la sociedad, ver a una persona con la piel así es fuerte", contó la madre.
Producto de esto, Carolina ha enfrentado dificultades al momento de llevar a su hija a un CAIF o a ciertas escuelas, ya que "sufre bullying" y los centros no están capacitados para tratar a la menor.
Hace un año, la madre de Ema contactó con el noticiero Subrayado (Canal 10), contando su situación. Gracias a dicha nota y su repercusión en otros medios, Carolina fue contactada por autoridades del Mides y la Agencia Nacional de Viviendas, quienes le ofrecieron beneficios que, por el momento, nunca llegaron.
Inicialmente, le ofrecieron una vivienda en un asentamiento que "estaba rodeado de basura", sabiendo que con el padecimiento de Ema no la puede tocar "ni una mosca". Además, le ofrecieron un contenedor, sabiendo que podría "cocinarle la piel".
Tras esto, pasó el tiempo, no volvieron a llamar y "nunca se inició ningún trámite" con su nombre.
"Incluso yo fui a preguntar y no hay ningún expediente con mi nombre", añadió.
"Nunca más se comunicaron, no cumplieron con lo que dijeron. Ayer fui a Mides y me dijeron que no me pueden ayudar en nada, que no tenían ninguna solución", mencionó.
Desde hace seis meses se encuentra viviendo en Rivera junto a Ema y su hijo de 6 años "buscando la forma de sustentar mejor los costes" de las cremas, medicamentos y otros.
Carolina, además de hacer público lo que pasó con autoridades del Estado, busca que se de a conocer "mucho más" de la enfermedad y lo que atraviesas muchas familias.
Quienes estén interesados en colaborar con Ema podrán hacerlo a través del siguiente número: 098 963 795.