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El niño con hemofilia que le escribió a Lacalle Pou y recibió la llamada del presidente
Por Gonzalo Martínez
Cuando Jeremías Cotto estaba en sexto de escuela, su maestra le pidió como tarea que le escribiera una carta a un amigo. La actividad le gustó, pero no quedó convencido con el destinatario que se le pedía porque él quería dirigirse a otra persona: "yo quiero redactarle una carta al presidente", le dijo a su madre.
Geovana García, su mamá, se sorprendió con la respuesta del niño de 12 años, y lo incentivó a hacerlo. Lo que no se imaginaba es que lo que su hijo quería era contarle a Luis Lacalle Pou qué significa padecer hemofilia, una enfermedad genética que afecta la coagulación normal de la sangre y que sufren unos 250 uruguayos, de los cuales un 43% son niños o adolescentes.
Este 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia, Jeremías perseveró en su idea y volvió a escribirle al primer mandatario. Pero esta vez, no como una tarea escolar.
"He pasado por muchos sangrados y he estado internado muchas veces, me gusta jugar al fútbol pero no lo puedo hacer", dice uno de los fragmentos de la nueva versión, que se viralizó en redes sociales, en donde el niño de Sarandí del Yi cuenta su experiencia y pide que se incorporen nuevos tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
La secretaria de la Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU), Amanda Brito del Pino, contó a El Observador que en Uruguay se utiliza "un tratamiento de 1980" que genera que los pacientes deban recibir entre 150 y 200 intravenosas por año, ya que la medicación permanece en sangre solamente un máximo de 12 horas. "En el mundo existen tres generaciones de tratamiento posteriores", agregó. Uno de estos es el que Jeremías pidió a través de la carta: un factor de coagulación de origen sintético que puede permanecer en el cuerpo entre 10 y 15 días.
"Con ese (tratamiento) no tengo que faltar a la escuela, ni usar silla de ruedas. Con ese factor no sangraría más y podría jugar al fútbol (porque) por ahora solo puedo mirar a mis amigos jugar", dice la misiva redactada de puño y letra en una hoja de cuadernola. "Por eso le escribo, presidente (...), para que Uruguay lo traiga para mí, mi hermano y todos los niños con hemofilia en Uruguay", agrega Jeremías.
La carta llegó a manos de Lacalle Pou y el presidente se contactó con la familia este domingo. "Me sentí muy emocionado", contó el niño a El Observador sobre la conversación que mantuvo con el mandatario. Su madre agregó que la llamada fue "esperanzadora" y que el nuevo tratamiento significaría "un cambio rotundo" y "radical" en sus vidas.
"La cartita es una carta llena de sueños", dijo García, y agregó que le genera "orgullo" y le "llena el alma" el gesto de su hijo. "Él dice 'no lo quiero para mí, lo quiero para los 250 personas con hemofilia': eso es lo lindo. Que sean solidarios y que no piensen solo en ellos es lo mejor que nos puede pasar en la vida", afirmó.
Según pudo saber El Observador, Lacalle Pou pidió información sobre la hemofilia y los nuevos tratamientos a la familia, y manifestó al niño y su madre que quería "interiorizarse en el tema". Desde la AHU ya enviaron a Presidencia algunos materiales y esperan que haya una respuesta positiva de parte de las autoridades.
Brito del Pino, que también es madre de un niño de cinco años que padece esta patología, explicó que sin dudas el tratamiento que utilizan ahora "es mejor que nada" y quienes tienen hemofilia lo necesitan "como el agua que toman", pero dijo que existen opciones "muchísimo mejores" y que pedirán "incansablemente" para que la población tenga acceso a estos tratamientos.
Vivir con hemofilia
"Yo creo que soy un niño normal, solo que un poquito más frágil", dijo Jeremías a El Observador sobre la enfermedad que, según la AHU, "si no es tratada correctamente genera mucho dolor y fuertes perjuicios en la calidad de vida". “Un paciente con hemofilia, al igual que su familia, vive un sinfín de dificultades, dolores y miedos asociados a la enfermedad”, agregó Isabel Sorondo, presidenta de la asociación.
Es una patología que lo modifica todo. La madre del niño que le escribió a Lacalle Pou contó, por ejemplo, que en su casa tuvieron que cambiar los muebles de lugar para evitar que Jeremías y su hijo mayor (que también padece la enfermedad) tuvieran consecuencias graves por un golpe accidental con la punta de una mesa cuando eran más chicos.
"Nunca supieron lo que era aprender a caminar dentro de casa, siempre lo hicieron en espacios verdes", agregó. "Es algo que te cambia la vida, al principio es muy duro. El diagnóstico es un baldazo de agua fría", dijo García.
Técnicamente, la dificultad en la coagulación se da porque la persona le falta una de las doce proteínas en la sangre: dependiendo de si la ausencia es de factor 8 o factor 9 es que se define si la hemofilia es A o B.
"Vos te levantás todos los días y pensás: ¿cómo va a ser mi día hoy? ¿cómo va a ser el día de mis hijos?", contó García. Sin embargo, la mujer dijo que vivir de cerca la enfermedad le ha demostrado que, aunque existe la fragilidad "detrás está la fortaleza".
En el mes donde se conmemora el día mundial de esta enfermedad, la AHU logró que el Palacio Legislativo colocara listones rojos en su camino de entrada y que se iluminaran con el mismo color distintos lugares públicos en respaldo a la iniciativa de las asociación: entre ellos están el Centro Hospitalario Pereira Rossell, la Puerta de la Ciudadela, el Obelisco, las letras de Montevideo en Kibón, el Museo Oceanográfico, el castillo e islas del Parque Rodó, la Torre de las Telecomunicaciones de Antel y la planta de Cutcsa José Añón, en Varela y Propios. También, en el departamento de Colonia se iluminarán la Intendencia y las letras de la ciudad y en Rocha, las letras de La Paloma.
